Van 27 april tot 1 mei 2014 zal het 14e International Symposium on Amyloidosis plaatsvinden in Indianapolis, Indiana, USA.

 

horizontal rule

 

Van 10 tot 13 november 2013 werd in Rio de Janeiro (BraziliŰ) het 9e International Symposium on Familial Amyloidotic Polyneuropathy (ISFAP) en het 7e International Symposium on Liver Transplantation in Familial Amyloidotic Polyneuropathy gehouden.

 

horizontal rule

 

Tijdens het 13de Internationale Symposium over Amylo´d en Amylo´dose in Groningen in mei 2012 is de nieuwe Board van de International Society of Amyloidosis (ISA) gekozen. De nieuwe leden van de Board zijn:

    President: Merrill Benson, Indianapolis, USA

    Vice President/President Elect: Bouke Hazenberg, Groningen, The Netherlands

    Past President: Martha Skinner, Boston, USA

    Secretary: Laura Obici, Pavia, Italy

    Treasurer: Angela Dispenzieri, Rochester, USA

    Representative of the Italian Society: Gina Gregorini, Brescia, Italy

    Representative of the German Society: Ernst Hund, Heidelberg, Germany

    Editor-in-Chief of AMYLOID: Per Westermark, Uppsala, Sweden

    Chair of the Nomenclature Committee: Per Westermark, Uppsala, Sweden

    Members at Large: Yukio Ando, Kumamoto, Japan; Giovanni Palladini, Pavia, Italy; David Seldin, Boston, USA

 

horizontal rule

 

Van 6 t/m 10 mei werd in Groningen het 13e Internationale Amylo´dose Symposium gehouden, waarbij 417 deelnemers werden geregistreerd uit 33 landen. Er waren circa 90 voordrachten en 197 posterpresentaties. Het nieuwe bestuur van de ISA werd gekozen (zie boven) en besloten werd om het volgende symposium in 2014 in Indianapolis te houden. Op de donderdagmiddag na de sluiting van het symposium werd de eerste contactdag voor Nederlandse patiŰnten met amylo´dose gehouden.

Links naar Abstractboek en Proceedingsboek. En een link naar de presentaties van de patientenmiddag.

Links naar foto's op zondag (6 mei), maandag (7 mei), dinsdag (8 mei), woensdag deel 1 en deel 2 (9 mei) en donderdagochtend (10 mei). Ook een foto-impressie van een deelnemer. En van de patiŰntenbijeenkomst op donderdagmiddag (10 mei).

 

 

 

http://wencke4.housing.rug.nl/flyers/images/email-Amyloidosis.jpg

XIIIth International Symposium on Amyloidosis

May 6-10, 2012

University Medical Center Groningen, The Netherlands

 

 

Dear amyloid-friend,

In 1967 Professor Enno Mandema hosted the first International Symposium on Amyloidosis in Groningen. We are proud to announce that, almost 45 years later, Groningen will be again the venue of the XIIIth Symposium. The scientific program will include oral presentations and posters on the process of fibrillogenesis, mechanisms of cell damage and tissue toxicity, emerging diagnostics, and innovative therapeutics. These are current, cutting edge research topics in the systemic amyloidoses.

Main topics

- Mechanisms of amyloid formation
- Animal models and cell culture systems
- Pathogenesis of organ dysfunction
- Improving diagnosis and amyloid typing
- Patient registries and tissue banking
- Clinical evaluation and prognosis
- Monitoring of response to treatment
- Gene therapy and innovative drug trials

Investigators and trainees

This symposium will encourage a training environment for junior investigators and trainees. Their presentations will be encouraged. All sessions will provide ample time for discussion after each presentation. We hope to bring together senior investigators, junior investigators, and trainees of all disciplines of science and medicine from a large world-wide community of amyloid researchers.

Learn more?

We hereby cordially invite you to attend this symposium. More information and the preliminary program can be found on www.amyloidosis2012.com.

On behalf of the organizing committee,

Bouke Hazenberg, Ingrid van Gameren and Johan Bijzet
Groningen Unit for Amyloidosis Research & Development (GUARD)

 

CALL FOR ABSTRACTS
Abstracts can only be submitted online at the website from October 31, 2011.
Submission deadline: January 16, 2012

 http://wencke4.housing.rug.nl/flyers/images/Wenckebach-umcg-woordbeeld_001.jpg

 

 
 

 

horizontal rule

 

Het 8e International Symposium on Familial Amyloidotic Polyneuropathy en 7e International Symposium on Liver Transplantation in Familial Amyloidotic Polyneuropathy hebben plaatsgevonden in Kumamoto in Japan, van 20 tot 22 November 2011. De twee Symposia focusten zich op recent nieuws van amylo´dogenese van de voorlopereiwitten van FAP, pathogenese van orgaanfunctiestoornissen bij FAP, het behandelen en begeleiden van FAP patiŰnten, en nieuwe therapeutische benaderingen van FAP. Op 23 November, de dag na de beide symposia, vond het tweede International Symposium on Transthyretin ook plaats in Kumamoto.

Website: http://www2.convention.co.jp/fapmeeting2011/index.html.

 

horizontal rule

 

De International Society of Amyloidosis (ISA) heeft sinds 2011 een eigen website, namelijk www.amyloidosis.nl.

 

horizontal rule

 

Tijdens het 12de Internationale Symposium over Amylo´d en Amylo´dose in Rome in April 2010 is de nieuwe Board van de International Society of Amyloidosis (ISA) gekozen. De nieuwe leden van de Board zijn:

    President: Martha Skinner, Boston, USA

    President Elect: Merrill Benson, Indianapolis, USA

    Past President: Giampaolo Merlini, Pavia, Italy

    Secretary: Laura Obici, Pavia, Italy

    Treasurer: Angela Dispenzieri, Rochester, USA

    Representative of the Italian Society: Gina Gregorini, Brescia, Italy

    Representative of the German Society: Chris R÷cken, Kiel, Germany

    Editor-in-Chief of AMYLOID: Per Westermark, Uppsala, Sweden

    Chair of the Nomenclature Committee: Merrill Benson, Indianapolis, USA

    Members at Large: Bouke Hazenberg, Groningen, The Netherlands; Giovanni Palladini, Pavia, Italy; David Seldin, Boston, USA

 

horizontal rule

 

Het 12e internationale amylo´dose symposium is in Rome gehouden van 18-21 april 2010. Het was zeer goed bezocht (ondanks de aswolk die het vliegverkeer belemmerde) met een groot aantal deelnemers. Het volgende symposium wordt vav 6-10 mei 2012 in Groningen gehouden (zie boven).

 

horizontal rule

Eind januari 2010 overleed Prof. Dr. Enno Mandema op 88-jarige leeftijd. Hij was de organisator van het eerste Internationale Amyloidosis Symposium in Groningen in 1967 en is nadien altijd zeer betrokken gebleven bij het wel en wee van het onderzoek naar amylo´dose.  Hij was een van de grondleggers van het amylo´d onderzoek, zowel in Groningen als internationaal. Hij blijft vooral in onze herinnering voortleven als een goede amylo´d vriend die, zoals de familie schreef, tot op het laatst een warm, ge´nteresseerd en betrokken mens was.

 

horizontal rule

 

Op zaterdag 2 mei 2009 werd in Heidelberg in Duitsland het Duitse amylo´dcentrum feestelijk geopend d.m.v. een symposium. Een verheugende ontwikkeling die kan meehelpen om de kwaliteit van zorg voor patiŰnten met amylo´dose binnen Europa op een zo hoog mogelijk peil te krijgen en te houden!

 

horizontal rule

 

Greg Singer, een Amerikaanse filmproducer, heeft recent een 12 minuten durende animatiefilm gemaakt om alertheid te verbeteren bij artsen over amylo´dose. Grotere alertheid t.o.v. deze aandoening zal leiden tot een verbetering bij het stellen van de juiste diagnose, een vroegtijdige behandeling en mede daardoor een betere uitkomst van de behandeling. Het doel was (en is gelukt) om deze film op tijd klaar te krijgen voor "Rare Disease Day" (op 28 februari) 2009.

De film, Amyloidosis Awareness geheten, helpt om kennis te verwerven over de belangrijkste typen amylo´dose, diagnostische methoden, behandelingsmogelijkheden en informatiebronnen. Hoewel de film in eerste instantie bedoeld is voor artsen, medische studenten en andere zorgverleners, is het wel de bedoeling dat de verspreiding zo breed is dat ook de patiŰntengemeenschap van de boodschap kan profiteren.

Kijk naar de film in groot formaat en eventueel een kleinere versie van de film met Nederlandse ondertiteling via Youtube.

 

horizontal rule

 

Van 3-5 september 2008 vond een symposium over familiaire ATTR amylo´dose plaats in Londen. Hier werden twee tweejarige trials besproken betreffende diflunisal (dolocidÖ) en FoldRxÖ bij patiŰnten met een polyneuropathie op basis van een familiaire ATTR amylo´dose die van start zijn gegaan in 2006 resp. 2007 in de VS, Japan, Zweden, ItaliŰ en Portugal en nog een aantal andere landen. Resultaten zijn nog niet bekend maar beide middelen lijken goed te worden verdragen.

 

horizontal rule

 

In december 2006 ging een Europees onderzoeks consortium (EURAMY) in Uppsala van start met een drie jaar durende samenwerking van 12 instituten uit 8 Europese landen, genaamd: Systemische Amyloidosis in Europa. Dit onderzoeksproject werd gefinancierd door de Europese Gemeenschap als onderdeel van het zesde Kaderprogramma en hield zich bezig met amyloidosis in de breedste zin, namelijk van basale wetenschap tot klinische studies.

1e International EURAMY symposium and start meeting, Uppsala, 14 December 2006

2e International EURAMY meeting, Rome, 20 and 22 September 2007

3e International EURAMY symposium and meeting on ôSystemic amyloidosis and related issuesö, Berlin, 15 and 16 February 2008

4e International EURAMY midterm meeting, Paris, 14 and 15 May 2008

5e International EURAMY symposium and meeting on ôSystemic amyloidosis and related issuesö, Porto, 17 and 18 October 2008

6e International EURAMY symposium and meeting on ôSystemic amyloidosis and related issuesö, Amsterdam, 3 and 4 April 2009

7e International EURAMY final meeting, Paris, 29-29 April 2010

 

 

Het geheel werd geco÷rdineerd door Per Westermark, een Zweedse patholoog uit Uppsala met uitmuntende expertise op het gebied van de amylo´dose. De andere deelnemers kwamen uit Zweden ( Jin-Ping Li, Gunilla Westermark, Erik Lundgren, Ole Suhr), Frankrijk (Michel CognÚ, Gilles Grateau), Verenigd Koninkrijk (Chris Dobson, Philip Hawkins), ItaliŰ (Rino Esposito, Giampaolo Merlini), Duitsland (Chris R÷cken), Portugal (Maria Saraiva, Ana Damas), BelgiŰ (Mireille Dumoulin) en Nederland (Bouke Hazenberg).

 

horizontal rule

 

Tijdens het 11e internationale symposium over amyloid en amylo´dose in Woods Hole in november 2006 is Alan Cohen geŰerd met een Outstanding Achievement Award. Dr Cohen heeft een bijzonder grote rol gespeeld in het amyloid onderzoek van de afgelopen 50 jaar, zodat deze erkenning meer dan terecht is.

 

horizontal rule

 

Tijdens het 11e internationale symposium over amyloid en amylo´dose in Woods Hole in november 2006 werd het nieuwe bestuur gekozen van de InternationalSociety of Amyloidosis (ISA). De  samenstelling was als volgt:

    President: Giampaolo Merlini, Pavia, Italy

    President Elect: Martha Skinner, Boston, USA

    Past President: Robert Kyle, Rochester, USA

    Secretary: Bouke Hazenberg, Groningen, The Netherlands

    Treasurer: Morie Gertz, Rochester, USA

    Representative of the Italian Society: Gina Gregorini, Brescia, Italy

    Representative of the German Society: Hartmut Schmidt, MŘnster, Germany

    Editor-in-Chief of AMYLOID: Alan Cohen, Boston, USA

    Chair of the Nomenclature Committee: Per Westermark, Uppsala, Sweden

    Members at Large: Merrill Benson, Indianapolis, USA; Robert Kisilevsky, Kingston, Canada; Jeffrey Kelly La Jolla, USA

 

 

horizontal rule

 

De vetaspiratie instructievideo is nu beschikbaar als file die gedownload kan worden (ongeveer 6 MB) om via windows media player afgespeeld te worden. De file kan hier gedownload worden, voor meer details over de procedure zie het deel van deze website over het hulponderzoek.

 

horizontal rule

 

Het 11e internationale symposium over amylo´d en amylo´dose is gehouden in the Marine Biological Laboratories in Woods Hole (Cape Cod), Massachusetts, USA van 5 t/m 9 november 2006. Het volgende symposium vindt plaats in ItaliŰ, in Rome, van 18-21 april 2010.

Posters van onze groep:

bulletSemi-quantitative assessment of amyloid in Congo red-stained subcutaneous abdominal fat tissue in systemic amyloidosis and disease severity (download as pdf file)
bulletLaryngeal amyloidosis in patients with apolipoprotein AI mutations L174S and L178P (download as pdf file)
bulletSerum amyloid P component (SAP) concentration in abdominal fat aspirates of patients with amyloidosis  (download as pdf file)
bulletDiagnostic accuracy and prognostic value of 123I-labeled serum amyloid P component body retention in patients with amyloidosis (download as pdf file)

 

horizontal rule

 

Van 24-26 augustus 2005 vond een symposium over familiaire ATTR amylo´dose plaats in La Jolla (CaliforniŰ). Hier werd een eerste aankondiging gedaan van een tweejarige trial betreffende diflunisal (dolocidÖ) bij patiŰnten met een polyneuropathie op basis van een familiaire ATTR amylo´dose die van start is gegaan in 2006 in de VS, Japan, Zweden, ItaliŰ en Portugal. Het volgende ATTR symposium zal waarschijnlijk plaatsvinden in Londen in 2008.

 

horizontal rule

 

Van 18-22 april 2004 werd in Tours in Frankrijk het 10e internationale symposium over amylo´d en amylo´dose gehouden. Het was een succesvol en goed bezocht symposium met ongeveer 300 deelnemers.

Posters van onze groep:

bulletScintigraphy at different time intervals after administration of 123I labelled serum amyloid P component (SAP) in patients with amyloidosis (download als pdf file)
bulletLaryngeal amyloidosis: localized versus systemic disease and update on diagnosis and therapy (download als pdf file)
bulletFamilial amyloidotic polyneuropathy with severe renal involvement in association with transthyretin Gly47Glu in Dutch, British and American families (download als pdf file)
bulletSerum levels of free kappa and lambda light chains in patients with systemic AL, AA, and ATTR amyloidosis (download als pdf file)
bulletDiagnostic value of free kappa and lambda light chains in fat tissue of patients with systemic AL amyloidosis (download als pdf file)
bulletFat tissue analysis by Congo red method or by amyloid A protein quantification in clinical AA amyloidosis (download als pdf file)

 

horizontal rule

 

Een internationale studie is verricht bij circa 150 patiŰnten met AA amyloidose naar de werking van eprodisate (KiactaÖ), een middel dat mogelijk afzetting van AA amyloid kan tegengaan. In december 2004 hebben de laatste patiŰnten de eerste twee jaar van het onderzoek voleindigd. In deze eerste twee jaar wordt KiactaÖ vergeleken met placebo. De eerste patiŰnten hebben al eind 2003 de studie afgesloten en zijn begonnen met een vervolgstudie van twee jaar waarbij alle deelnemende patiŰnten KiactaÖ krijgen. De eerste resultaten die in 2006 bekend zijn geworden zijn bevredigend: het primaire eindpunt van de studie is gehaald (p=0.03). Een artikel hierover is verschenen in het gezaghebbende medische tijdschrift The New England Medical Journal in 2007. Helaas is het niet gelukt om het middel (als "orphan drug") op de markt te brengen. De onderhandelingen met de regulerende autoriteiten (FDA en EMEA) leverden op dat een tweede studie met dit middel verricht moet worden voordat tot registratie kan worden besloten.

 

horizontal rule

 

Er zijn in Tours in 2004 afspraken gemaakt door een aantal vooraanstaande onderzoeksgroepen over de criteria voor betrokkenheid van bepaalde organen bij AL amylo´dose en over de criteria voor verbetering dan wel verslechtering tijdens behandeling. De hoop is dat door het afspreken van identieke criteria de onderlinge vergelijkbaarheid van verschillende internationale studies wordt vergroot. Een artikel over deze afspraken is gepubliceerd door Morie Gertz in het American Journal of Hematology in 2005.

Op biochemisch gebied zijn ook ontwikkelingen te melden. Door de bepaling van de zogeheten vrije lichte ketens is het mogelijk geworden om ook bij AL amylo´dose de voorlopereiwitten in het bloed aan te tonen en te vervolgen tijdens de behandeling.

Een afsplitsingproduct van een eiwit dat door hartspiercellen gemaakt wordt, het zogeheten "NT-proBNP", kan in bloed bepaald worden. De bloedspiegel van dit eiwit stijgt naarmate het hart meer problemen krijgt met het rondpompen van bloed door het lichaam.  Daarom zou dit eiwit wellicht een goede weerspiegeling kunnen zijn van problemen die het hart ondervindt ten gevolge van de stapeling van amylo´d.

 

horizontal rule

 

Bijgewerkt op 23-12-2013